Comment les laboratoires pharmaceutiques vous volent votre code génétique…

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Titre original : BIG PHARMA VIENT D’ACQUÉRIR L’ACCÈS À VOTRE ADN AUPRÈS DE LA SOCIÉTÉ DE GÉNÉALOGIE 23andMe

9 JANVIER 2019

Traduction pour cogiito.com : PAJ

Si vous avez payé un rapport d’ascendance de 23andMe.com, le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline possède désormais votre identité génétique

L’ADN humain est devenu une marchandise, 23andMe  – la plus grande base de données de code génétique au monde sert de «nouvelle frontière» pour les fabricants de médicaments novateurs.

Le géant pharmaceutique britannique GlaxoSmithKline a récemment acheté une part de 300 millions de dollars dans la société de génologie, qui promet de vous dire votre ascendance héréditaire en échange de votre ADN.

La «fusion» des deux sociétés va accélérer le développement de «nouveaux traitements et remèdes», a écrit le PDG de GSK dans un article [1] :

« Depuis la création de 23andMe, notre mission est d’aider les gens à accéder au génome humain, à le comprendre et à en bénéficier .

Nous avons également constitué une importante équipe de recherche qui a publié plus de 100 articles scientifiques. En 2015, nous avons lancé 23andMe Therapeutics pour développer de nouveaux traitements basés sur les connaissances génétiques de la communauté 23andMe consentante.

De nouveaux traitements

Aujourd’hui, je suis ravi d’ annoncer que nous lançons une collaboration avec GlaxoSmithKline (GSK) pour accélérer notre capacité à faire de ces nouveaux traitements, une réalité.

J’entends régulièrement des clients dire qu’ils veulent faire partie d’une solution qui améliore les soins de santé. Nous avons tous une maladie ou un problème de santé dont nous nous soucions. 23andMe a créé une plate-forme de recherche pour permettre aux clients de participer activement à la recherche – pour ne pas attendre l’apparition de solutions, mais pour que les gens se réunissent et fassent des découvertes. En travaillant avec GSK, nous pensons que nous accélérerons le développement de percées. Notre recherche génétique – propulsée par des millions de clients qui ont accepté de contribuer – combinée à l’expertise de GSK dans la découverte et le développement de médicaments, nous donne les meilleures chances de succès… »[2]

Les plans génétiques des clients de 23andMe peuvent désormais être utilisés dans des études qui permettront à GSK de faire approuver de nouveaux médicaments et de les commercialiser plus rapidement, s’est vanté la société de pharmacologie dans un communiqué de presse :

« Qu’est-ce que la génétique et comment pouvons-nous l’utiliser pour développer de nouveaux médicaments pour traiter des maladies telles que le cancer? Découvrez comment notre nouvelle collaboration avec 23andMe pourrait aider à débloquer les médicaments de demain.

Seulement 0,5% nous distingue

Notre ADN est identique à 99,5% d’une personne à l’autre. Cependant, ces petites différences dans nos 3 milliards de blocs de construction d’ADN appelés notre génome, sont ce qui nous rend uniques. »

Ces différences dans nos génomes sont appelées variantes. Les variantes peuvent provoquer ou contribuer à des maladies spécifiques. Elles peuvent également nous donner des traits particuliers comme être parfait ou sourd, être capable de rouler la langue, ou n’avoir aucun effet. 

Les rapports actuels indiquent que 80% des clients de 23andMe choisissent de partager leurs données génétiques, ainsi qu’une enquête sur leur mode de vie et leur état de santé, à des fins de recherche…

Jusqu’à présent, plus de 5 millions de personnes ont soumis un échantillon de leur salive à 23andMe en échange d’une chance de recevoir des informations sur des soins de santé et leurs ancêtres.  

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La société propose deux packages: le service Ancestry et le service Ancestry + Health.

Le transfert de données a soulevé des problèmes de confidentialité.

  • « Si les gens s’inquiètent du vol de leur numéro de sécurité sociale, ils devraient s’inquiéter de l’utilisation abusive de leurs informations génétiques», explique Peter Pitts , président du Center for Medicine in the Public Interest, un organisme à but non lucratif qui vise à promouvoir soins de santé centrés.
  • « Si les gens s’inquiètent du vol de leur numéro de sécurité sociale, ils devraient s’inquiéter de l’utilisation abusive de leurs informations génétiques », déclare Pitts « Ces informations ne sont jamais à 100% sécurisées. Le risque est amplifié lorsqu’une organisation les partage avec une deuxième organisation. Lorsque des informations se déplacent d’un endroit à un autre, il y a toujours une chance qu’elles soient interceptées par des tiers non intentionnels. »

À mesure que les technologies de profilage génétique évoluent, 23andMe sert de service de traduction, transformant les corps vivants en code pouvant être agrégé en big data. Ces mégadonnées représentent un gros profit pour les grandes sociétés pharmaceutiques, qui peuvent les utiliser pour créer des médicaments expérimentaux qui peuvent être commercialisés auprès des consommateurs en fonction de leurs profils génétiques.

La FDA prévient que cela inclut un risque inhérent de diagnostics et de prescriptions basés sur de faux positifs ou de faux négatifs pour certains traits génétiques.

23andMe reconnaît la possibilité de failles de sécurité sur son site Web:

  • « Vos données génétiques, vos réponses à l’enquête et / ou vos
    informations d’ identification personnelle peuvent être volées en cas d’atteinte à la sécurité.

Dans le cas d’une telle violation, si vos données sont associées à votre identité, elles peuvent être rendues publiques ou divulguées aux compagnies d’assurance, ce qui pourrait avoir un effet négatif sur votre capacité à obtenir une couverture d’assurance. »

Les personnes intéressées par la fermeture de leurs comptes 23andMe peuvent toutefois se  rendre ici [3], selon la société : 

«  toute recherche impliquant vos données qui a déjà été effectuée ou publiée avant notre réception de votre demande ne sera ni annulée, ni retirée. »

La messe est dite…


[1] https://blog.23andme.com/news/a-note-on-23andmes-new-collaboration-with-gsk/

[2] https://blog.23andme.com/news/a-note-on-23andmes-new-collaboration-with-gsk/

[3] https://customercare.23andme.com/hc/en-us/articles/212170688-Requesting-account-closure

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