L’autisme aux États-Unis en 2020

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childrenshealthdefense, le 21 AVRIL 2020

Traduction pour cogiito.com : PAJ

https://childrenshealthdefense.org/news/the-2020-addm-report-on-u-s-autism-prevalence-three-reasons-why-the-popular-narrative-was-misleading/?utm_source=salsa&eType=EmailBlastContent&eId=2d316c21-90ec-41ae-bb95-cb4793f7e6f6

Le rapport ADDM 2020 sur la prévalence de l’autisme aux États-Unis: trois raisons pour lesquelles le récit populaire était trompeur

Par Cynthia Nevison, Ph.D., contributrice invitée

La publication le 26 mars 2020 du nouveau rapport du CDC sur le réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement (ADDM) a suscité une légère vague d’inquiétude, dans un pays dévoré par le verrouillage des coronavirus. 

Au cours des deux dernières décennies, l’ADDM a effectué une surveillance semestrielle de la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) chez les enfants américains. Le nouveau rapport de 2020 a révélé une prévalence de TSA à l’échelle nationale de 1 personne sur 54 chez les enfants de 8 ans nés en 2008.

Dans la pratique, « à l’échelle nationale » signifie une moyenne sur les comtés sélectionnés dans 11 États.

La grande majorité des cas de TSA concernaient des garçons, dont la prévalence était aussi élevée que 1 sur 20 dans le New Jersey.

L’article de l’Associated Press sur le nouveau rapport attribue l’augmentation à un meilleur diagnostic chez les enfants noirs, dissipant ainsi les inquiétudes quant à ce qui était effectivement une augmentation de 10% de la prévalence par rapport au rapport précédent publié en 2018.

(Fait intéressant, la couverture médiatique de ce rapport ADDM 2018 invoqué la même explication pour minimiser l’inquiétude suscitée par l’augmentation de la prévalence des TSA de 1 enfant sur 68 né en 2004 à 1 enfant sur 59 né en 2006.)

L’article de mars 2020 de l’AP déclarait :

  • «L’autisme est devenu un peu plus courant aux États-Unis, mais un écart dans le diagnostic des enfants blancs et noirs a disparu… La  fermeture de cet écart – grâce à un dépistage accru – est la principale raison pour laquelle les diagnostics d’autisme sont un peu en hausse, ont déclaré certains experts. » 

Le récit optimiste est inexact et omet certains faits importants

Premièrement, l’augmentation de l’autisme chez les enfants noirs n’est pas la principale raison pour laquelle la prévalence globale des TSA est en hausse dans le nouveau rapport 2020. Les données ADDM indiquent que les taux de TSA ont augmenté de manière générale dans toutes les races au cours des 3 derniers rapports. 

À l’échelle nationale, l’augmentation chez les enfants noirs ne représente que 27% de l’augmentation globale entre l’année de naissance 2004 et 2008, comme le montre la figure 1. Les Blancs représentent 30% de l’augmentation, les Hispaniques 31% et les Asiatiques 12%. Ainsi, la déclaration AP attribuant la majeure partie de l’augmentation aux enfants noirs est trompeuse et mathématiquement incorrecte.

[Figure 1. La contribution par race / origine ethnique à l’augmentation globale à l’échelle nationale de la prévalence des TSA (en%) chez les Américains de 8 ans au cours des 3 derniers rapports ADDM, couvrant les années de naissance 2004, 2006 et 2008.]

Deuxièmement, ma récente étude avec Walter Zahorodny ont montré que les taux de TSA chez les enfants des minorités de 3 à 5 ans ne faisaient pas que « combler l’écart », ils dépassaient les taux blancs. 

Notre étude a utilisé les données de l’IDEA (US Department of Education Individuals with Disabilities Education Act). J’ai récemment mis à jour les calculs, en incorporant les données IDEA de 2018-19, et j’ai constaté que les tendances que nous avons signalées dans notre document se poursuivent. La prévalence des TSA augmente le plus rapidement chez les enfants des minorités, avec des taux globaux chez les enfants noirs, et maintenant les enfants hispaniques aussi, dépassant ceux des enfants blancs dans la majorité des États, même si les taux de blancs eux-mêmes continuent d’augmenter. En revanche, le récit AP suppose qu’il existe un certain niveau génétique naturel de prévalence des TSA dans la population, que les taux de blanc se sont stabilisés à ce niveau, et que les minorités rattrapent leur retard et se stabiliseront à un niveau similaire, grâce à une meilleure sensibilisation et un meilleur dépistage. Aucune de ces hypothèses n’est étayée par les données réellement disponibles.

Figure 2. Prévalence des TSA par race / origine ethnique chez les enfants de 3 à 5 ans dans l’ensemble de données IDEA du département américain de l’Éducation (moyenne de 8 États avec la plus forte constatation), mise à jour à partir de Nevison et Zahorodny (2019) pour inclure les données IDEA 2018-2019 .

Le troisième aspect le plus répréhensible du récit entourant le nouveau rapport de l’ADDM, était l’utilisation auto-félicitation des enfants des minorités pour prétendre à un « meilleur diagnostic » tout en ignorant les grandes disparités dans leurs taux de déficience intellectuelle (DI) concomitants. 

Plus précisément, l’histoire de l’AP dépeint l’augmentation des taux de TSA chez les enfants noirs comme un marqueur des progrès dans le diagnostic du TSA, mais a omis de mentionner que leur taux de co-occurrence ID était près du double de celui des enfants blancs (47% contre 27%). Étant donné que l’ID concomitante est une mesure de la gravité de l’autisme, il est douteux que les familles noires soient encouragées par l’augmentation des taux de TSA chez leurs enfants, comme l’insinuation de la couverture d’Associated Press.

Un examen plus attentif des TSA avec des taux d’identification co-présents dans les données ADDM révèle des schémas intéressants – et troublants -. Parmi les enfants diagnostiqués avec un TSA, la fraction présentant une ID concomitante est considérablement plus élevée chez les enfants noirs et hispaniques que chez les enfants blancs (voir figure 3). 

En outre, il s’agit d’un résultat de longue date connu depuis au moins l’année de naissance 2002.

La figure 3 montre également que dans les premiers rapports ADDM, qui portaient sur les enfants nés dans les années 1990, le pourcentage global avec ID co-occurrence dans toutes les races était considérablement plus élevé qu’aujourd’hui mais a baissé entre les années de naissance 1998 et 2002 et est resté relativement faible depuis lors. Cette même période, vers l’année de naissance 2000, les données . 

Ces résultats soulèvent la question :

  • que s’est-il passé autour de l’année de naissance 2000 qui aurait pu provoquer les tendances d’identification simultanées du DDS et de l’ADDM en Californie?

Figure 3. Pourcentage par race de la prévalence du TSA de l’ADDM à l’échelle nationale avec une déficience intellectuelle (ID) concomitante. Notez que les données d’identification spécifiques à la race ne sont disponibles qu’à partir de l’année de naissance 2002.

Un autre point important est que la prévalence absolue des enfants américains atteints d’autisme sévère (c’est-à-dire présentant une ID concomitante) a augmenté avec le temps, en particulier chez les enfants noirs (comme le montre la figure 4). 

Cela est vrai, malgré la réduction, autour de l’année de naissance 2000, de la fraction des cas de TSA avec ID concomitante, tout simplement parce que la prévalence absolue du TSA a fortement augmenté depuis les années 1990.

Figure 4. Prévalence absolue à l’échelle nationale de l’ADDM TSA avec déficience intellectuelle concomitante, globale et ventilée par race

En conclusion, près de cent mille enfants américains reçoivent chaque année un diagnostic de TSA, une affection généralement permanente qui affecte profondément leur enfance, leur scolarité et, finalement, leur capacité à vivre et à travailler de manière indépendante. Il semble raisonnable de demander aux responsables de la santé publique d’arrêter de minimiser l’augmentation continue de la prévalence des TSA aux États-Unis et de commencer à prendre leurs propres données au sérieux. 

Même une petite fraction des ressources actuellement consacrées au contrôle du COVID-19 pourrait contribuer grandement à identifier les causes environnementales du TSA, en particulier l’autisme grave, et fournir aux parents des conseils pratiques sur la façon de le prévenir.

Références:

Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. (2007a). Prévalence des troubles du spectre autistique – Réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement , six sites, États-Unis, 2000. » Morb Mortal Wkly Rep 56 (SS01): 1–11.

Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. (2007b). Prévalence des troubles du spectre autistique – Réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement, 14 sites, États-Unis, 2002 . Morb Mortal Wkly Rep . 56 (SS01): 12-28.

Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. (2009). Prévalence des troubles du spectre autistique – Réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement, États-Unis, 2006. Morb Mortal Wkly Rep 58 (10): 1–24.

Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. (2012). Prévalence des troubles du spectre autistique – Réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement, 14 sites, États-Unis, 2008. Morb Mortal Wkly Rep. 61 (3): 1–19.

Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. (2014). Prévalence des troubles du spectre autistique chez les enfants âgés de 8 ans – réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement, 11 sites, États-Unis, 2010 ». Rapport hebdomadaire de morbidité et mortalité 63 Suppl 2 (2): 1–21. .

Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. (2016). Prévalence et caractéristiques des troubles du spectre autistique chez les enfants de 8 ans – Réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement, 11 sites, États-Unis, 2012. » MMWR Surveill Summ 65 (3).

Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. (2018). Prévalence et caractéristiques des troubles du spectre autistique chez les enfants de 8 ans – Réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement, 11 sites, États-Unis, 2014. » MMWR Surveill Summ 67 (6).

Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. (2020). Prévalence et caractéristiques des troubles du spectre autistique chez les enfants âgés de 8 ans – Réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement, 11 sites, États-Unis, 2016 ». MMWR Surveill Summ 69 (4).

Nevison, CD et Zahorodny, W. (2019) Race / Ethnicity-Resolved Time Trends in United States ASD Prevalence Estimates from IDEA and ADDM , J.Autism and Dev Disord, 49 (12), 4721-4730.

Nevison, CD et Parker, W. (2020), California autism prevalence by county and race / ethnicity: Declining trends parmi les riches riches , J.Autism and Dev Disord, publié en ligne le 19 mars 2020.

Les méthodes

Figure 1. Pour chaque site et race / origine ethnique, la prévalence des TSA et les populations d’enquête totales ont été obtenues à partir des tableaux des rapports MMWR, généralement du tableau 2 et du tableau 1, respectivement. La prévalence des TSA a été multipliée par la population totale de l’enquête pour obtenir le nombre total de cas de TSA pour chaque site et race / origine ethnique. Les totaux des cas ont été additionnés sur tous les sites et divisés par la population totale de l’enquête pour estimer la contribution par race / origine ethnique aux TSA à l’échelle nationale pour chaque année d’enquête. Il convient de noter que la prévalence totale additionnée est légèrement inférieure au taux global déclaré (par exemple, 1,79% au cours de l’année de naissance 2008 plutôt que 1,85%), probablement parce qu’un petit nombre de cas avaient une race ou une origine ethnique inconnue ou autre.

Figure 2. Mise à jour de Nevison et Zahorodny, 2019 intégrant le nombre de TSA d’IDEA pour les 3-5 ans de l’année scolaire 2018/19.

Figure 3. La fraction globale avec ID co-occurrence a été tirée directement du texte des rapports MMWR pour les années de naissance 1992-2008. Les fractions par race / origine ethnique avec ID co-occurrence ont été rapportées directement dans le texte pour les années de naissance 2002, 2006 et 2008, et ont également été calculées indépendamment sur la base des graphiques à barres MMWR, en utilisant la figure 4 pour les années de naissance 2002 et 2004, figure 2 pour l’année de naissance 2006 et la figure supplémentaire 3 pour l’année de naissance 2008 (en supposant 80% d’hommes / 20% de femmes pour chaque race / origine ethnique pour ces 2 derniers rapports).

Figure 4. La prévalence des TSA dans tous les sites pour chaque race / origine ethnique a été tirée des rapports MMWR (tableau 2, tableau 3, tableau 3 et tableau supplémentaire 7 pour l’année de naissance 2002, 2004, 2006 et 2008, respectivement). Pour chaque race / origine ethnique, la prévalence des TSA a été multipliée par la fraction avec ID co-occurrence de la figure 3 ci-dessus pour calculer la prévalence absolue des TSA avec ID co-occurrence.

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